U EMISIJI „POSLE RUČKA“: Ne trebamo da razmišljamo šta ne možemo, nego šta možemo da uradimo da bi pružili pomoć!

U današnjoj emsiji „Posle ručka“ najgledanije Happy televizije voditeljka Jovana Grgurević razgovarala je sa gostima koji su davali vrlo iscrpne odgovore na pitanja:

Zašto i dalje kada je kritično decu lečimo uz pomoć SMS brojeva?

Gde je nestala empatija?

Da li smo humana nacija?

Gosti u studiju bili su : Vesna Drašković, Goran Bajšanski, Irina Ban, Davor Duboka i Biljana Prokić.

Danijela je zatrudnela i prešla kod momka da živi.

– Prihvatila sam to i u tom momentu nisam htela da pravim ni pritisak ni presiju. Ja sam postala isto majka jako rano – reklao je Vesna Drašković i nastavila svoju životnu priču u kojoj se bori za ozdravljenje svoje ćerke.

Kada se Danijela porodila da li je uzela Mariju odmah u ruke?

– Nije je uzela u ruke. Danijela se porodila 14. oktobra i već ujutro je bila loše. Odvojena je bila od bebe. Posle carskog reza mi je rekla da se oseća loše. Žalila mi se na to nešto što je doživela u operacionoj sali. Svaki dan je imala temperaturu i posle tri dana dobila sam informaciju od lekara da je dobila upalu plauća. Ne od mirovanja već od septičmog stanja koje je došlo do pluća. Ona nije mogla više da pokreće glacu i na svako njeno žaljenje lekarima govorili su da se „mazi“. Devetog dana od porođaja sam pitala lekara šta se deševa, rkao je da se upalio rez na materici i mora da se radi reoperacija i da će se potruditi da sačuvaju matericu. Rekla sam dokroru samo da je spasu, Dr. Dragan Budakov je uradio dobru operaciju i rekao je da će biti srećan kada je vidi kako izlazi na vrata iz bolnice. Sepsa je došla do mozga. Budila se posle svake operacije koja joj je urađene i svaki put smo se čule telefonom koji je uvek bio uključen. Dogovor je bio tog dana da se oko 11 sati čujemo.. U tri i petnaest sam pokušala da je zovem. Roditelj jednostavno oseti kada se detetu nešto događa. Danijela nikada nije isključivala telefon taj put nisam mogla da je dobijem. To je bio alarm da nešto nije dobro. Na sledeći moij poziv sam dobila informaciju da je Danijela dobila napad – Vesna Drašković

Šta je vas dovelo do ovog mesta u „Zvončici“, Pomoć je potrebna na sve strane, kada ste prepoznali da je dete bolesno da li ste imali poverenja u naše doktore devedesetih godina,?

– Svi smo mi manje ili više predvidivi, ali činjenica da kada je moj sin oboleo od leukemije devedesetih godina je trebao lek koji košta 6.000 dolara. Ja sam shvatila da je ne mogu da nabavim lek za dete. Lekova je bilo, ali u to vreme nije bilo čudo da nema lekova. Sticajem srećnih okolnosti se desilo da je kompanija faramaceutska iz Los Anšelesa poslala paket lekova za onkologiju u Institut majka i dete. Ja sam roditelj sa nekim iskustvom, što bi neki rekli profesionalni roditelj. Kod dečijih malignih bolestui ne postoji preventiva. Sada se bebe rađeju sa malignim tumorima. O simptomima neću da govorim jer će biti onih koji će se uplašiti – rekla je Irina Ban i dodala

Farmaceutska kuća odlučuje da donira deci lekove, postoji i sumnja u te lekove jer je ta pomoć došla devedesetih godina.

– Ja sam naućila da ako se borim za druge imaću i ja. Kada govorim o bolesti ne osuđujem nikoga. Svi mislimo da smo Bogom dani i humani dok nam se nešto ne desi. Meni se desilo pa sam se pokrenula. Divim se ljudima kojima se ništa nije desilo pa su se pokrenuli. Nema tu osuđivanja, samo preskoćiš i ideš dalje. Ne trebamo da razmišljamo šta ne možemo, nego šta možemo. Ključna reč je poverenje. Samo verovanje, verovanje u lek, doktora i u alternativni lek je jedino što mi imamo – kazala je Irina Ban

Roditelji kada se susretnu sa činjenicom da im je dete obolelo u situaciji su da se obraćaju i traže pomoć na sve strane. U Srbiji mamo 450.000 obolelih od retkih bolesti, organizacija kada skupi novac odaje utisak da radi na veliko. Kako funkcioniše NORBS organizacija?

– Ono što NORBS kao savez radi je poboljšanje položaja i kvaliteta života osoba koje su obolele od retke bolesti. Mi ne pomažemo samo pojedincima, mi edukujemo i lekare, razgovaramo sa ministarstvom, sa fondom, sa ljudima. Tema je izuzetno široka jer imamo 7.000 opisanih retkih bolesti. Genetskom greškom se bolest prenosi sa roditelja na decu i imamo podatak koji je najupečetljiviji, a to je da za 95 procenata ne postoji lek, a za onih 5 procenata postoje lekovi koji samo obezbeđuju bolji život tih osoba. Moj stariji sin ima retku bolest. Retka metabolička bolest je u pitanju i njegovo lečenje nije bilo finansirano od države. Lečenje te bolesti košta toliko da nikakav SMS ni kampanja ne može da pomogne. Skupljen je novac koji nije mali, ali je dovoljan samo za godinu dana lečenja. Ako postoji lek koji spašava život, taj lek mora da se nabavi i to je jedino što me vodi da istrajem u ovoj borbi na ovom putu koji nije lak. Ja kao tata verujem da postoji rešenje i borim se kako za moje dete tako i za drugu decu i ljude koji su bolesni, da im se obezbedi bolji život i da lekovi budu nabavljeni. Postoje i odrasli sa retkim bolestima i niko nije birao sa kakvom bolešću će se roditi – rekao je Davor Duboka

Zdravlje deteta je na prvom mestu, ali i zdravlje majke. Tokom porođaja organizam može da odreaguje na način koji doktorima i nije poznat.

– Pamtim tu 1994 godinu jet sam se tada porodila. Bila sam klinički mrtva, ali sam se probudila. Moje dete je prebačena hitno na Instsiut za majku i dete u Beogradu, a ja sam ostala u mom gradu. Taj strah je trajao mesecima. Bili smo uplašeni ako slučajno kine ili se pomeri da se nešto ne desi i nismo znali šte da radimo. Ja sam godinu dana bila pod stresom dok se motorika kod dedeta nije dovede u normalu. Posle devet meseci je progovorila. Meni su lekari dolazili da me ispituju pošto nemaju iskustva, šta mi se dešavalo kada sm bila klinički mrtva. Pitali su me šta je bilo "tamo" sa one strane i "ovamo" kada sam se vretila – rekla je Biljana Prokić

Uvek se može više, kada se sazna da je nešto sa detetom žena može da povuče planinu. Kako kreće borba koja je mukotrpna i na šta je roditelj sve spreman?

– Nametne vam se situacija i ne možete preskočiti ono što vam je po redu i prosto naučite neke stvari. Postanete to što postanete i kada vam se neko požali možete da prepoznate dijagnozu..Tog 26. oktobra Danijeli se to desilo, a 27. oktobra joj je odstranjena materica i bila je u dubokoj komi. Bio me je strah da je bila operisana bez uvoda u anesteziju. Svaka njena dodatna bol me je uništavala i godinama sam živela sa tim. U jednom gostovanju sam to i rekla. Tada mi se javila žena koja je anesteziolog i smirila me rekavši da svaki pacijent na kome se radi hirurška intervencija mora biti uvedana u anesteziju – rekla je Danijelina majka.

Vi ste pored svoje porodice odlučili da pomognete drugima, kakvi smo ljudi i narod? Kako počinje taj dan kada krećete u borbu da skupite sve što je potrebno i izađete u susret svima kojima je pomoć potrebna?

– Od malena sam voleo i želeo da postignem nešto veliko. Boks je sport koji je meni prijao. Dostigo sam da budem dvostruki svetski i evropski šampion i to ta borba me je usmerila da pomažem ljudima koji su u probelmu. Sve svoje snove sam ostvario i želeo sam da iskoristim to što sampostigao da bi pomogao ljudima. Porodica funkcioniše kako treba i biće još dece. Moja borba je takva da ovim što radim želim da ostavim okruženje u kojem će moja deca biti dobro i dobri ljudi, a to iziskuje da mi kao stariji uradimo nešto dobro za svoje okruženje. Ako ste vi zdravi biće zdrava i vaša okolina. Ja sam se založio da jednoj porodici koja ima petoro dece obezbedimo krov nad glavom i to smo i uspeli. Treba izabrati prave stvari i treba građani da imaju poverenaja u prave nevladine organizacije koje rade zaista kako treba. Građanima je lakše da veruju nekoj ličnosti nego državi i to mora da se okrene – rekao je Goran Bajšanski i dodao

– Nema osobe oko mene koja je negativna i koja me sputava u ovome što radim.. Ja sam saglasan da su roditelji preživeli svašta i da ne veruju nikome. Kada se svi udružimo sve može da se reši. Želim da radim i želim da se borim. Dao bi život da se urade dobre stvari jer znam da će budućnost onda biti dobra.

Kreće bes prema celom svetu kada se dobije dijagnoza. Vi ste kao otac preuzeli istraživanje bolesti koju ima vaše dete, u kom trenutku ste poistovetili sina sa drugom decom?

– Jako brzo. Večina nas koji rade po udruženjima smo tu jer pomažući drugima pomažemo i našoj deci. Ako je moje dete u toj situaciji sigurno ima druge dece koja su u toj istoj situaciji. Ja sam osetio da mogu i tu drugu decu da „natovarim na leđa“, imam snage. Sistemski mora da se radi. Insitucija ne sme da reaguje zbog pojedinca več mora da postoji briga za sve. Postoji problem u sistemu jer postoje lekari koji ne znaju gde pacijente da upute, a i obrnuto – rekao je Davor Duboka.

Ćesto kada vidimo decu koja su bolesna vidimo i roditelje, šta se dešava u kući u kojoj su roditelji čija su deca na lečenju?

– U toj kući se dešava život. Kada porodice odu na vikend kući, mi se čak i šalimo, da će tamo neko u njihovom gradu misliti da su fizički propale, ali nije tako. Svi se držimo zajedno u borbi i daleko od toga da tu neko propada ili plače. Naravno da se plače kada se izgubi bitka za život. Postoje ogromne studije šta reći ili ne reći u situacji kada se dogodi da se život ugasi. Niko tu nije kriv i mi imamo u našoj kancelariji vrlo jasna upustva šta i kako se reaguje i ponaša u takvim situacijama… Ne preporučujemo roditeljima ništa jer roditelji samo žele da vide svoje dete, a to se ne može i onda, skoni se. Dešava se život.- rekla je Irina Ban

Izvor: Happtv.rs
Foto: Happytv.rs